הקריטריון החדש, אבחון, סימפטומים ועקרונות טיפול – לראשונה ע"י צוות מומחים רשמי נרחב

הקריטריון החדש,אבחון,סימפטומים ועקרונות טיפול התפרסמו בגיליון שלם של המגזין הרפואי American Journal of Medical Genetics בהיקף של 245 עמודים! זהו מידע רשמי שצריך לשתף ולהסביר לכל מטופל,רופא ומטפל.

http://ehlers-danlos.com/2017-eds-international-classification/

כמובן שאתרגם את הכל עם הסברים.הכיוון הוא טוב למרות שישנו  שינוי בקריטריון שהוא בעייתי לפי הבנתי וניסיוני ואסביר אותו.אנא חכו לפוסט רשמי.אצטרך עזרה מקיפה לתמלול לכתב 0524343939

אנא התגייסו לעזור לכולנו!

בינתיים – דף חלוקה לרופאים עם הפניה למאמר:

קבצים להדפסה:
דף לרופאים-בודד
דף לרופאים-כפולדף-לרופאים-בודד

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

עדכון:קבצי הקלטה לצורך תמלול

מצורפים קבצי הקלטה מתוך עוד רבים, בו אני מתרגמת לעברית הרצאות וידאו של המומחים לאי די אס והפרעות ברקמות החיבור. צריך לתמלל קבצים אלו,  הם צינור הידע הכמעט יחידי שיש כיום לקבלת מידע עדכני גם לגביי נושאים רבים שאין עליהם מידע כתוב כך שזה יעזור לכולנו להנגיש את המידע ויעזור לי להנגיש לכם טיפול כי כך אוכל לפנות לאנשי מקצוע ולתקשורת עם אתר עם מידע מקיף בעברית.

אשמח לכל עזרה גם עם זה בתמלול חד פעמי אפילו של משפט!

דרך הדרופבוקס:מתעדכן שימו לב

https://www.dropbox.com/sh/y55k7rixi1lw2hj/AAAMA40M7_L1BZ-KArrX3Nqta?dl=0

 

במידה ומישהו מתחיל לתמלל אנא הודיעו לי בכדיי שלא תעשה עבודה כפולה וכדיי שגם אוכל לשתף קבצים נוספים לתמלול.בקבצים הבאים נשים כותרות כשנוכל ולבסוף הכל יצורף עם הוידאו לפי נושא.

 

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

שיתוף בנקודת אור ענקית-גם כשקשה אל תאבדו תקווה !

חווה  קשיים רגשיים מסוף הקיץ והסתיו הותיר אותי מרוקנת לגמרי לכן חשוב לי כן לשתף בנקודת אור ענקית :התחלתי לתרגל טאי צ'י בזמן האחרון-יכולה מקס' 3 פעמים בחודש 10 דקות (בחינם)- בניסיון לשפר במשהו את מצב פלג גופי העליון לאחר שנאמר לי (וגם הבנתי)שריאלית שום טיפול קונבנציונאלי לא יעזור (עקב הדיסאוט'  ורגישות למתיחת עור לא ניתן יותר לגעת בי בטיפול לכן לא יכולים יותר לשחרר לי ידנית את כל רקמות החיבור שניזוקו כ"כ קשה עד כדי כך שפשוט נדבקו לי חזק 1 ל-2 ולכל הרקמות מסביב וזה הגורם למגבלה,כאב ויציאה מהמקום בכל תנועה ומאמץ מיזערי-למרות השרירים המאד חזקים שבניתי.חשוב לי לציין שהטיפול המתאים חיזק אותי כך שכאבי התופת מהפריקות הופחתו משמעותית והגוף שלי לא קורס יותר כך שיכולה לזוז):התחלתי בסגנון הנפוץ שעושים שנחשב לעדין ומותאם גם לנו ולאחר שנפצעתי כל הזמן ניסיתי לחשוב מחוץ לקופסא ולנסות  סגנון אחר,שבד"כ לא מלמדים, אותו מתאימה לעצמי ומאז:הפסקתי "לפרוק" את הצוואר והרצועות המסויידות שלוחצות ליד העורק הראשי בו פחות נתקעות לי !!!!!!!! וחשוב מכך-לא חווה את התקפי הלחץ הנוראי בעורף ובראש שמלווים בהתנפחות כל בלוטות הלימפה שלי באזור.וזה למרות הסתיו והחמרה באלרגיה שגורמת לי להתעטש המון מה שבד"כ מוציא לי את הצוואר והמוח…כך שבאד"ס אסור לאבד תקווה ! ארחיב בפוסט אחר.השלב הבא-טאי צי במים..(כשאצליח להכניס את אבא שלי למלתחות נשים כדי שיוריד לי את הבגד ים וילביש אותי-לא יכולה בעצמי זה צמוד מדי…בגדים,אמנם בקושי רב,יכולה בעצמי וזה הישג עצום בשבילי ! )

עדכון:מקווה שאעשה סרטון הסבר בקרוב-מסתבר שהמספר בעין 1 עלה לי מאד וזה מאד מקשה עליי.

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

שנה 3 בה אשתתף בפרוייקט הנהדר הזה…פרטים בפוסט

עמותת אד"ס : אהלרס-דנלוס ישראל (תסמונת גמישות יתר) - וגם הבלוג של דנה גרוס

במסגרת קורסים לסטודנטים לרפואה בפקולטה לרפואה באונ' ת"א, מתקיימים מספר פרויקטים, שבמהלכם נפגשים סטודנטים עם אנשים בקהילה המתמודדים עם מחלה כרונית/לקות/נכות. הפרויקטים מאפשרים יצירת קשרים אישיי…

מקור: השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

View original post

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

במסגרת קורסים לסטודנטים לרפואה בפקולטה לרפואה באונ' ת"א, מתקיימים מספר פרויקטים, שבמהלכם נפגשים סטודנטים עם אנשים בקהילה המתמודדים עם מחלה כרונית/לקות/נכות. הפרויקטים מאפשרים יצירת קשרים אישיי…

מקור: השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

פורסם בקטגוריה כללי | תגובה אחת

עו"ד מומלצים לקבלת אחוזי נכות וקצבה

להלן שני עורכי דין שטיפלו בהצלחה בנושא קבלת אחוזי נכות וקצבה גם אצל אד"סיות/ים:

עו"ד אושרה קידר– עו"ד שבזכותה קיבלתי (ועוד אד"סיות) אחוזי נכות גבוהים לצמיתות – 80% פלוס קיצבה מקסימאלית !

טל': 054-6507604 מקבלת בר"ג

עו"ד גיל גולדרייך-העוסק בעזרה לאנשים עם מוגבלויות .מתנדב בארגונים ובמוסדות שונים ובין השאר הוא מתנדב וכן משמש כחבר הנהלה ב "אחווה-אגוד רב תחומי לנכים עם מוגבלויות".הציע את עזרתו לקבלת נכות וקצבה, מקבל במשרדים שלו בחיפה ובת"א:

טל': ‏1-800-229-444‏  048512652

נייד: 052-2489025

מייל:gil@gil-law.co.il

אתר:http:/www.gil-law.co.il

הם לוקחים תשלום רק במקרה של הצלחה בצורה של עמלה, אנא בררו איתם

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

עדכון מאגר המטפלים שלנו

צוות המומחים:

  • ד"ר יעל גזית–  בחופשת לידה עד ינואר. הרופאה שלנו במרפאת אהלרס דנלוס באיכילוב  עם ידע נרחב וניסיון באבחון וטיפול בEDS , תלמידה של פרופ' גרהאם -המומחה עולמי ל EDS. לפני שמתחילים טיפול מבקשת שהמטפל יצור איתה קשר על מנת לקבל הדרכה, וגם במהלכו. חשוב מאוד לעשות זאת כדיי לקבל טיפול הולם.מייל- yaelhms@gmail.com
  • איציק פרידמן– הפיזיותרפיסט המומחה שלנו,  בעל הבנה עמוקה באד"ס, קיבל הכשרה מקיפה מד"ר יעל גזית וטיפל בהצלחה באנשים עם אד"ס (היה הפיז' של דנה). מייבא שיטת הקינזיוטייפינג לארץ. קשוב מאוד למטופלים ודוגל בגישה הוליסטית וגם בשיטות לא קונבנציונליות כמו תרגילי נשימה, ביו פידבק, דמיון מודרך, צ'יקונג וטאי צ'י ועוד טיפולים לשיפור זרימת הדם בגוף. מומלץ לגשת אליו אפילו לפעם אחת כדיי להבין יותר טוב את מצבכם ולקבל הדרכה על תרגילים שאפשר לעשות בבית.          טלפון-  03-9192520  אתר- http://www.kinesiotaping.co.il/  , מקבל בפ"ת.
  • ד"ר נועה וויס– כירופרקטית שלמדה באנגליה אצל פיזיותרפיסטית מהמרפאה של פרופ' גרהאם. מקבלת  בתפן מייל- noa_weiss@013net.net  , תפן-04-6229537
  • שושנה ברג-בחופשת לידה, נעדכן לכשתחזור. פיזיו במכון לפיזיותרפיה (גם מבוגרים) ובמרכז לראומטולוגית ילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים, מקבלת פרטי גם בחשמונאים ליד מודיעין, תשקול להגיע עד הבית במקרים קשים. קיבלה הכשרה במרכז לרקמות חיבור בבית חולים סינסינטי בארה"ב שהוא מרכז מוביל לטיפול באי די אס. בגילאים צעירים שמה דגש על טיפול הוליסטי בחשיבות עזרה ומתן הדרכה להתנהלות ביום יום, ההגעה אליה היא פעם ב. מזמינה כל אחד עם אי די אס שצריך הדרכה להתקשר אליה ומוכנה גם לתת הדרכה למטפלים נוספים:               טל'- 054-7822744 ניתן לקבוע תור אליה לביה"ח (ניתן לקבל טופס 17) ואפשר להגיע גם בפרטי טל'-02-6555457 ולילדים 02-6555445

בנוסף המטפלים הללו החלו לטפל באד"סיות/ים או שטיפלו בעבר עם כאלו שלא אובחנו או שאובחנו קודם עם פיברו) , כולם מקבלים ו/או מוכנים לקבל הדרכה מיעל ולעבור קורס הכשרה, רובם עובדים/ניתן לקבל החזר מקופות חולים, כמובן תלוי קופה וסוג ביטוח, נא לברר איתם.

פיזיותרפיה:

  • אביחי סורוקה- מרפאת מדיקס בת"א מכון לפיזיותרפיה ומרכז המספק מגוון שירותים רפואיים. אביחי מומחה לפגיעות שריר שלד. טל'-03-6482333 אתר- http://www.medixlife.co.il/
  • ליהי גדסי קפלן– פיזיותרפיסטית ומדריכת פילאטיס שיקומי עם נסיון בטיפול באי די אס. גם היא מקבלת במדיקס ת"א.
  • אביב ספושניק-מנהל מכון פיזיותרפיה המשלב גם דיקור אלקרותרפיה ופילאטיס, מקבל בחדרה ובמושב רם און ליד עפולה. טל'-04-8735599  אתר-http://www.physioplus.co.il/
  • רשת פיזיו-תנועה– רשת של פיזיו עם קליניקות באזורים רבים בארץ שמוכנים להגיע גם עד הבית, שמים דגש על טיפול הוליסטי לכאב כרוני כמו דיקור,שילוב טאי צ'י , הדרכה כיצד להתלבש וכו' ,המנהלת היא נועה בן שיטרית,

טל'-058-5810058,

אתר- http://physio-tnoa.co.il/%D7%A4%D7%99%D7%96%D7%99%D7%95%D7%AA%D7%A8%D7%A4%D7%99%D7%A1%D7%98-%D7%9E%D7%95%D7%9E%D7%9C%D7%A5/

מטפלים במים: (למי שי שיש חשש ממפרצות או קריעת כלי דם ואיברים נא לברר עם ד"ר גזית האם ניתן להתחיל טיפול כזה ואיך צריך לנקוט ב זהירות רבה.)

  • בריכה טיפולית חוויות שוויץ ברחובות.נא לבקש טיפול אצל  עינת (להגיד שיש לכם תסמונת כמו של אפרת),                טל' – 08-9310716   אתר- http://www.havayot.org.il/briehahidrotrapit
  • אביה סולומון: בעלת נסיון בעבודה עם אי די אס. מוכנה להעביר הכשרה למטפלים אחרים גם בטלפון.   טל'- 09-8945520,  נייד- 052-3447757
  • רשת עולם המים באופן כללי והמטפלת עדי בסניף רמה"ש הכפר הירוק, רשת של בריכות טיפוליות..  טל'- 073-7579019  אתר- http://www.swimming.co.il/

פילאטיס:

  • ליהי גדסי קפלן– פיזיותרפיסטית ומדריכת פילטיס שיקומי עם נסיון בטיפול באי די אס. גם היא מקבלת במדיקס ת"א. מוכנה לתת הדרכה למטפלי פילאטיס. טל'-052-6744353

ריפוי בעיסוק:

  • צוות ריפוי בעיסוק של סניף תל אביב של מאוחדת בבית הדר דפנה .  הצוות נותן יחס קשוב ומבין טל'- 03-7232222

טאי צ'י:אותן הנחיות זהירות

  • עומר בן נחום:מדריך בת"א שיכון דן בימי ב' ו- ד'.בכמה סגנונות.דנה:מתרגלת איתו בעיקר צ'ן 10 דקות לפני תחילת השיעור. 0507626419 ללא תשלום !
  • דב ויסברגר: מדריך טאי צ'י בשיטת וודאנג בימי ד' בין 18:00-20:00 בפארק בבלי ת"א מול רח' קוסובסקי 50, מוכן להדריך קבוצה של אנשים עם אי די אס. טל'-054-5504503.
  • הערה מדנה- עומר ודב הם המדריכים האישיים שלי ואני מתרגלת אתם כל שבוע וממליצה עליהם בחום ! הם אנשים מקסימים,רגישים ואכפתיים בצורה יוצאת דופן ומקשיבים לכל מה שאני אומרת לגביי מה שמותר ואסור לי.גם תמר (למטה)הייתה בביתי,הסברתי לה על eds והיא נהדרת).
  • תמר בוכלצב והמרכז הישראלי לטאי צ'י. תמר מוכנה להגיע לתרגל באופן פרטי בבתים במחיר מוזל מתאימה את התרגול לכל מצב גופני, גם לאלה שבכיסא גלגלים.לא זמינה עד ספטמבר.טל': 054-4263388 המרכז הישראלי לטאי צ'י לו יש הרבה סניפים ומדריכים ברחבי הארץ מוכן לעזור לנו במציאת מדריכים פרטיים שיקבלו הכשרה לתסמונת. טל':1-800-226-557

דיקור: (למי שי שיש חשש ממפרצות או קריעת כלי דם ואיברים נא לברר עם ד"ר גזית/ד"ר ריינשטיין האם ניתן להתחיל טיפול).

  • צחי יניב- מדקר, עובד בעיקר בשיטת דיקור מיוחדת בכף היד. מקבל בת"א ובכרכור, במקרים של קשיי ניידות עושה גם טיפולים בבתים. טל'- 052-3668601 אתר-http://www.sound4healing.com/

כירופרקטיקה: (למי שיש חוסר יציבות צווארית/דיסאוטונומיה/ רקע, חשד או היסטוריה משפחתית של מפרצות או קריעת כלי דם ואיברים נא לברר עם ד"ר גזית האם ניתן להתחיל טיפול כזה ואיך צריך לנקוט ב זהירות רבה.)

  • ד"ר שלמה (ג'ין) פלוטקין, כירופרקט,באלו עם אי די אס מטפל בעדינות . מקבל בירושלים      אתר http://plotkinchiropractic.com  טל'-052-5079895

מאמני כושר:

  • אסי ארנסון– עוסק בתכניות אימון וכושר אישיות לאנשים עם מוגבלויות, עובד עם כל בתי החולים ומחלקות השיקום המובילות בארץ, מוכן להגיע לכל אזור בארץ וגם להעביר תרגיל בקבוצות (טוב גם להוזלת עלויות) טל'- 052-6252514

מרפאת כאב:

  • ד"ר דניאל סטוקי– מנהל מרפאת כאב ילדים (עד גיל 18) בבית חולים דנה ת"א. מעניק טיפול תרופתי בהתאמה אישית והפניה לטיפול פסיכולוגי התנהגותי (CBT) שהוא חלק חשוב בהתמודדות עם אי די אס. טל' מרפאה- 03-6974521 אתר המרפאה- http://www.tasmc.org.il/Surgery/Anesthesiology/Pages/Kids-Pain.aspx

במידה ומצאתם מטפל מתאים נוסף או שאתם מטפלים שרוצים ללמוד או לקבל הכשרה נא שתפו או  צרו קשר עם דנה-יו"ר העמותה.

0524343939

פורסם בקטגוריה כללי | תגובה אחת