עזרה לחודש המודעות לתסמונת במאי

1.נשמח לשתף לאורך החודש את הסיפורים שלכם.ספרו לנו על עצמכם, באופן אנונימי או לא, זה יכול להיות משהו שכתבתם פה בעבר או משהו חדש, כמה שורות או כמה שתרצו – לתאר את החיים שלכם עם התסמונמת, על תהליך האיבחון, על ההתמודדות היומיומית, על מה שתרצו.
את הסיפורים נפרסם לאורך החודש בדף, בצירוף שמכם או באופן אנונימי 
את הסיפורים ניתן להעביר בהודעה לדף העמותה בפייס –https://www.facebook.com/ehlersdanlosisraelcharity/ או למייל eds.hsd.israel@gmail.com, נשמח לשיתוף הפעולה שלכם בהעלאת המודעות. תודה לעדי חברת הועד שלנו שהתנדבה לערוך.

2.אנו מתכננים לעשות סרטון בו אנו מציינים את מספר השנים שלקח מהרגע בו התחלנו לסבול עד שהתחלנו טיפול מתאים, אתם מוזמנים לשלוח לנו סרטון שלכם לכתובת המייל שהוזכרה ו/או לדנה -0524343939 .אם צריכים עזרה באיך לעשות זאת צרו איתי קשר.

3.נשמח אם תרצו להשתתף בתכנית רדיו של דנה בגלגלים ברשת ולספר כמה שתרצו על חייכם עם התסמונת (ראיון ביחד ).

4.מוזמנים לעשות סרטון קצר שלכם בו אתם מציינים תכונה או כשרון ייחודי לכם ולאחר מכן דבר יוצא דופן שנגרם לכם מהתסמונת.

תודה!

מודעות פרסומת
פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

הקריטריון החדש, אבחון, סימפטומים ועקרונות טיפול – לראשונה ע"י צוות מומחים רשמי נרחב

הקריטריון החדש,אבחון,סימפטומים ועקרונות טיפול התפרסמו בגיליון שלם של המגזין הרפואי American Journal of Medical Genetics בהיקף של 245 עמודים! זהו מידע רשמי שצריך לשתף ולהסביר לכל מטופל,רופא ומטפל.

http://ehlers-danlos.com/2017-eds-international-classification/

כמובן שאתרגם את הכל עם הסברים.הכיוון הוא טוב למרות שישנו  שינוי בקריטריון שהוא בעייתי לפי הבנתי וניסיוני ואסביר אותו.אנא חכו לפוסט רשמי.אצטרך עזרה מקיפה לתמלול לכתב 0524343939

אנא התגייסו לעזור לכולנו!

בינתיים – דף חלוקה לרופאים עם הפניה למאמר:

קבצים להדפסה:
דף לרופאים-בודד
דף לרופאים-כפולדף-לרופאים-בודד

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

עדכון:קבצי הקלטה לצורך תמלול

מצורפים קבצי הקלטה מתוך עוד רבים, בו אני מתרגמת לעברית הרצאות וידאו של המומחים לאי די אס והפרעות ברקמות החיבור. צריך לתמלל קבצים אלו,  הם צינור הידע הכמעט יחידי שיש כיום לקבלת מידע עדכני גם לגביי נושאים רבים שאין עליהם מידע כתוב כך שזה יעזור לכולנו להנגיש את המידע ויעזור לי להנגיש לכם טיפול כי כך אוכל לפנות לאנשי מקצוע ולתקשורת עם אתר עם מידע מקיף בעברית.

אשמח לכל עזרה גם עם זה בתמלול חד פעמי אפילו של משפט!

דרך הדרופבוקס:מתעדכן שימו לב

https://www.dropbox.com/sh/y55k7rixi1lw2hj/AAAMA40M7_L1BZ-KArrX3Nqta?dl=0

 

במידה ומישהו מתחיל לתמלל אנא הודיעו לי בכדיי שלא תעשה עבודה כפולה וכדיי שגם אוכל לשתף קבצים נוספים לתמלול.בקבצים הבאים נשים כותרות כשנוכל ולבסוף הכל יצורף עם הוידאו לפי נושא.

 

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

שיתוף בנקודת אור ענקית-גם כשקשה אל תאבדו תקווה !

חווה  קשיים רגשיים מסוף הקיץ והסתיו הותיר אותי מרוקנת לגמרי לכן חשוב לי כן לשתף בנקודת אור ענקית :התחלתי לתרגל טאי צ'י בזמן האחרון-יכולה מקס' 3 פעמים בחודש 10 דקות (בחינם)- בניסיון לשפר במשהו את מצב פלג גופי העליון לאחר שנאמר לי (וגם הבנתי)שריאלית שום טיפול קונבנציונאלי לא יעזור (עקב הדיסאוט'  ורגישות למתיחת עור לא ניתן יותר לגעת בי בטיפול לכן לא יכולים יותר לשחרר לי ידנית את כל רקמות החיבור שניזוקו כ"כ קשה עד כדי כך שפשוט נדבקו לי חזק 1 ל-2 ולכל הרקמות מסביב וזה הגורם למגבלה,כאב ויציאה מהמקום בכל תנועה ומאמץ מיזערי-למרות השרירים המאד חזקים שבניתי.חשוב לי לציין שהטיפול המתאים חיזק אותי כך שכאבי התופת מהפריקות הופחתו משמעותית והגוף שלי לא קורס יותר כך שיכולה לזוז):התחלתי בסגנון הנפוץ שעושים שנחשב לעדין ומותאם גם לנו ולאחר שנפצעתי כל הזמן ניסיתי לחשוב מחוץ לקופסא ולנסות  סגנון אחר,שבד"כ לא מלמדים, אותו מתאימה לעצמי ומאז:הפסקתי "לפרוק" את הצוואר והרצועות המסויידות שלוחצות ליד העורק הראשי בו פחות נתקעות לי !!!!!!!! וחשוב מכך-לא חווה את התקפי הלחץ הנוראי בעורף ובראש שמלווים בהתנפחות כל בלוטות הלימפה שלי באזור.וזה למרות הסתיו והחמרה באלרגיה שגורמת לי להתעטש המון מה שבד"כ מוציא לי את הצוואר והמוח…כך שבאד"ס אסור לאבד תקווה ! ארחיב בפוסט אחר.השלב הבא-טאי צי במים..(כשאצליח להכניס את אבא שלי למלתחות נשים כדי שיוריד לי את הבגד ים וילביש אותי-לא יכולה בעצמי זה צמוד מדי…בגדים,אמנם בקושי רב,יכולה בעצמי וזה הישג עצום בשבילי ! )

עדכון:מקווה שאעשה סרטון הסבר בקרוב-מסתבר שהמספר בעין 1 עלה לי מאד וזה מאד מקשה עליי.

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

שנה 3 בה אשתתף בפרוייקט הנהדר הזה…פרטים בפוסט

עמותת אד"ס : אהלרס-דנלוס ישראל (תסמונת גמישות יתר) - וגם הבלוג של דנה גרוס

במסגרת קורסים לסטודנטים לרפואה בפקולטה לרפואה באונ' ת"א, מתקיימים מספר פרויקטים, שבמהלכם נפגשים סטודנטים עם אנשים בקהילה המתמודדים עם מחלה כרונית/לקות/נכות. הפרויקטים מאפשרים יצירת קשרים אישיי…

מקור: השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

View original post

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

במסגרת קורסים לסטודנטים לרפואה בפקולטה לרפואה באונ' ת"א, מתקיימים מספר פרויקטים, שבמהלכם נפגשים סטודנטים עם אנשים בקהילה המתמודדים עם מחלה כרונית/לקות/נכות. הפרויקטים מאפשרים יצירת קשרים אישיי…

מקור: השתתפות בתכנית "משפחה" במסגרת הפקולטה לרפואה אונ' ת"א בה סטודנטים לרפואה נחשפים למשפחה של בן-אדם עם מוגבלות/ מחלה כרונית/ טראומה

פורסם בקטגוריה כללי | תגובה אחת

עו"ד מומלצים לקבלת אחוזי נכות וקצבה

להלן שני עורכי דין שטיפלו בהצלחה בנושא קבלת אחוזי נכות וקצבה גם אצל אד"סיות/ים:

עו"ד אושרה קידר– עו"ד שבזכותה קיבלתי (ועוד אד"סיות) אחוזי נכות גבוהים לצמיתות – 80% פלוס קיצבה מקסימאלית !

טל': 054-6507604 מקבלת בר"ג

עו"ד גיל גולדרייך-העוסק בעזרה לאנשים עם מוגבלויות .מתנדב בארגונים ובמוסדות שונים ובין השאר הוא מתנדב וכן משמש כחבר הנהלה ב "אחווה-אגוד רב תחומי לנכים עם מוגבלויות".הציע את עזרתו לקבלת נכות וקצבה, מקבל במשרדים שלו בחיפה ובת"א:

טל': ‏1-800-229-444‏  048512652

נייד: 052-2489025

מייל:gil@gil-law.co.il

אתר:http:/www.gil-law.co.il

הם לוקחים תשלום רק במקרה של הצלחה בצורה של עמלה, אנא בררו איתם

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה