חודש המודעות 2017

חודש המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס וגמישות יתר מפרקית 2017

בחודש מאי מצוין ברחבי העולם חודש המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס Ehlers-Danlos Syndromes, EDS, וגמישות יתר מפרקית – Hypermobile Spectrom Disorder, HSD. אהלרס-דנלוס נגרמת כנראה בשל פגם בייצור סיבי הקולגן הבונים את רקמת החיבור. מגוון רחב של הפרעות גמישות יתר מפרקית שנחשבות לשכיחות גורמות אף הן לסימפטומים דומים, אך הסיבות עוד לא ידועות. כתוצאה מכך רבים סובלים מפריקות ותתי-פריקות (למרות שלפחות בהתחלה רבים לא מודעים שאלו הן הגורם לכאביהם), נקיעות, פציעות וכאבים כרוניים בחלקים גדולים מגופם – מפרקים, עור ואיברים פנימיים, דבר המגביל את היכולת לחיות חיים רגילים (הליכה, ישיבה, כתיבה, מטלות בית פשוטות – הכול כואב מאוד) ומבעיות במערכת האוטונומית: לחץ דם נמוך, סחרחורות, בעיות בעיכול,במערכת החיסון (אלרגיות ורגישויות קשות או מרובות לכל דבר אפשרי), בוויסות חושי, חרדות ועוד. מלבד ירידה גדולה באיכות החיים, מספר סוגים נדירים של אהלרס-דנלוס עלולים לגרום למוות מוקדם.

 רוב האנשים לא מאובנים ולא מקבלים טיפול מתאים כל ימי חייהם.כמו כן,לחלק גדול מהסובלים נאמר שזה "הכל בראש שלהם" ושזוהי בעיה נפשית.חלק מאובחנים בטעות כסובלים מפיברומיאלגיה ומחלות ראומטולוגיות, נוירולוגיות וכאב שונות. עקב אי האבחון, או האבחון השגוי, הלוקים בתסמונות עוברים שנים רבות בחיפוש אחר איבחון וטיפול שייקלו עליהם, ונתקלים בקשיים רבים מול הרופאים ומול הסביבה שאמורה לתמוך בהם. כיום אין תרופה לתסמונות, והטיפול הוא טיפול תחזוקתי ומונע בעיקרו, על מנת לא להידרדר בתפקוד – מה שמעלה את חשיבות האיבחון המוקדם.טיפול מותאם ומוקדם יכול להביא לשיפור ניכר באיכות החיים – מה שלצערינו לרוב לא קורה בפועל… עקב איבחון מאוחר או שגוי, אם בכלל.

אתם בטח שואלים את עצמכם מדוע בחרנו פסי הזברה – רופאים מחונכים לחשוב סוסים ולא זברות כשהם שומעים פרסות.עקב חוסר המודעות למגוון הרחב של בעיות הקשורות לגמישות יתר ולכך שאהלרס-דנלוס נחשבת כנדירה,רופאים ומטפלים לא מצפים לראות ולאבחן אדם עימן.כמו כן,כמו שלכל זברה תבנית פסים הייחודיים לה,כך לכל אחת ואחד מאיתנו צורת התבטאות שונה של התסמונת-אך כפי שמזהים זברה ניתן לזהות אותנו ברגע שיודעים לחבר את כל הסימפטומים הרבים שלנו ולראות שיש לכולנו הרבה מהמשותף.

בחודש זה נפרסם פוסטים המספרים על החוויות שלנו כחולים בתקווה ששיתוף רב יגיע לכל אלו שעדיין לא מאובחנים, יסביר לבני המשפחה של הסובלים ש"בן המשפחה אינו עושה את עצמו" ואולי גם הרופאים ילמדו יותר על התסמונות. אנא עזרו לנו בהפצה.

מודעות

מודעות פרסומת
פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מודעות, עם התגים , , , , . אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s