מאי הוא חודש המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס (תסמונת גמישות יתר): שתפו ועזרו לנו להפוך את הבלתי נראה לנראה!

מאי הוא חודש המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס

שמי דנה גרוס ואני סובלת מתסמונת אהלרס-דנלוס,תסמונת שקופה וכלל לא מוכרת ומובנת… מדוע חשוב שתקראו ותשתפו את הפוסט הזה? מכיוון שהיא כנראה תסמונת מאוד נפוצה  להבדיל ממה שרוב הרופאים חושבים וההערכה שהיא נחשבת כיום לאחד הגורמים השכיחים בעולם לנכות שניתנת למניעה וללחץ נפשי, כמו גם שהיא לרוב עוברת במשפחה בצורה דומיננטית. רוב האנשים הסובלים ממנה לא יודעים מכך ועוברים מסכת התעללויות מצד רופאים והאנשים הקרובים אליהם,תוך כדי התמודדות עם כאב פיזי ורגשי עצום כל חייהם !

EDS היא תסמונת גנטית הנובעת מפגיעה ברקמות החיבור בגוף כנראה כתוצאה מפגם בייצור הקולגן, החלבון העיקרי המרכיב אותנו המעניק חוזק ויציבות לכל תאי,רקמות ואיברי הגוף בכך שהוא נותן להם את האפשרות להימתח עד לגבול מסוים ואז לחזור למקומם. הסימפטומים של התסמונת רבים ומשתנים מאוד מאדם לאדם.מאפייניה הם רב מערכתיים ויכולים להתבטא בכאבים כרוניים (גם פיברומיאלגיה), גמישות יתר וחוסר יציבות של המפרקים ושאר רקמות ואברי הגוף, עור רך,שקוף שבחלק מהמקרים בעל נטייה להימתח ולהיפצע ושאר בעיות במערכת העצבים, העיכול, כלי הדם, מערכת החיסון והלב.במקרים נדירים היא יכולה להביא גם לסכנת חיים.

התסמונת מאוד לא מוכרת בקרב רופאים ואנשי שיקום, או שהיא אינה זוכה להכרה כבעיה רצינית ולגיטימית. רוב האנשים לא מאובחנים או שמאובחנים מאוחר מאוד ולא מקבלים טיפול מתאים שיכול להקל על חייהם ולמזער נזקים רבים. רבים מהרופאים לא מאמינים או מזלזלים בחומרת הכאב של אלו עם EDS ונאמר להם שזה "הכול בראש שלהם",שהם "קוטרים" ,"מחפשים תשומת לב" או שהם "משוגעים".אני מבין היחידים שאובחנו "רק" לאחר 4 שנים (לפני 13 שנים) וקיבלו טיפול מתאים.

אנו מנסים לשנות את המצב:מוקמת עמותה, נפתח מרכז ל-EDS באיכילוב בו ניתן כיום לקבל אבחון וייעוץ מרופאה המבינה מאוד ב-EDS, נפתח אתר שלי עם מידע רפואי וישנה קבוצת תמיכה בפייסבוק. אנא עזרו לי ולרבים אחרים להפסיק להיות שקופים ולהשמיע את קולנו! מגיע לנו שיאמינו לנו ויתייחסו אלינו כמו בני אדם.בבקשה שתפו ואולי תוכלו להקל מאד על סבלו של מישהו,אולי אדם קרוב לכם,או אף שלכם.עזרו להפוך את הבלתי נראה לנראה ! למידע נוסף כנסו לאתר שלי :

https://edsisrael.wordpress.com/

על EDS:

https://edsisrael.wordpress.com/about/

סימפטומים:

https://edsisrael.wordpress.com/%D7%A1%D7%99%D7%9E%D7%A4%D7%98%D7%95%D7%9E%D7%99%D7%9D/

תודה מקרב לב !

היו אדיבים אחד לשני,

דנה. יותר ממוזמנים לפנות אליי 🙂

#בלתינראהלנראה

#אהלרסדנלוס

מאי חודש המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס זברה

מודעות פרסומת
תמונה | פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מודעות, עם התגים . אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

2 תגובות על מאי הוא חודש המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס (תסמונת גמישות יתר): שתפו ועזרו לנו להפוך את הבלתי נראה לנראה!

  1. רויטל חיון הגיב:

    כול כבוד על המרכז שניפתח אני מאוד מיזדהה עם הכתבה ועם כול התחושות בגלל שגם אני עוברת את כול זה ולא קיבלתי עד עכשיו שום טיפול לזה

    אהבתי

    • danagro1 הגיב:

      היי רויטל, תודה רבה! מצטערת על כל מה שנאלצת לעבור מקווה שלפחות מעכשיו שמצאת אותנו תוכלי לעזור ולהקל על חייך. אשמח ללוות אותך בתהליך, מוזמנת לדבר איתי 052-4343939

      אהבתי

כתיבת תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s