מאי הוא חודש המודעות ל – EDS

eds_may

שלום לכולם ! שמי דנה גרוס, בת 28 מגבעתיים. מאובחנת EDS מסוג גמישות יתר מאז גיל 16. את רוב רובו של מה שנכתב וייכתב באתר זה אינני מסוגלת להקליד בעצמי .

Ehlers-Danlos, אהלרס-דנלוס, היא תסמונת גנטית הנובעת מפגיעה ברקמות החיבור בגוף. רקמות החיבור מהוות אחוז ניכר מכלל רקמות הגוף ותפקידן להעניק חוזק ויציבות מכנית לגוף, כמו גם הגנה וריפוד לכל מערכות הגוף-למפרקים,עצמות,שרירים,עור,מערכת העיכול,לב ,כלי הדם,למערכת העצבים  והחיסון.

EDS יכולה לגרום לנכויות קשות ולהגבלה משמעותית ביכולת התפקוד וקיום אורך חיים עצמאי. הפגיעה בתסמונת היא רב מערכתית ומגוונת,אך המאפיין הנפוץ והבולט שלה הוא כאבים כרוני שיכול להיות קשה ומגביל.ישנה גמישות יתר של רקמות הגוף היכולה להתבטא בחוסר יציבות של המפרקים שיכול לבוא לידי ביטוי ביציאתם מהמקום-פריקות, שיכולות להיות יומיומיות (אף עשרות פעמים ביום),ספונטניות ו/או בעקבות פעולות בסיסיות והפשוטות ביותר כגון: ישיבה, הליכה, אכילה, הושטת יד, החזקת כוס, פתיחת דלת, התלבשות ואף התעטשות. יתרה מזאת,כל דבר בגוף יכול לזוז ולצאת מהמקום למשל כל איבר פנימי,כלי הדם,העצבים ואף המוח…זאת בנוסף לבעיות בעור,במערכת העצבים, העיכול, החיסון,כלי הדם והלב. כל אלו מביאים לשחיקה מאד מוקדמת של הגוף ולנטייה לפציעות כרוניות.

ישנם כמה סוגים לתסמונת, אחד הנדירים שבהם אף  יכול לגרום לסכנת חיים מתמדת. ל EDS אין תרופה והטיפול הוא תומך לכל החיים.

התסמונת, בעיקר הסוג הנפוץ ביותר אותו יש לי אינה מוכרת מספיק בעולם כמו גם בישראל. בד"כ לא ניתן לראות את חומרת הפגיעה חיצונית.אבחון מוקדם וטיפול מתאים יכולים להקל על החיים, אך רבים לא זוכים לכך. רבים מאלו שיש להם EDS לא מאובחנים כל ימי חייהם; מאובחנים בשלב מאוחר מאוד או שמאובחנים לא נכון ומקבלים טיפול לא מתאים שרק מחמיר את מצבם. חלק מהרופאים אף לא מכירים ב- EDS כבעיה רפואית לגיטימית ורצינית, לכן אלו עם EDS  חיים את חייהם מתוסכלים במחשבה ש"זה הכול בראש" שלהם,שהם "קוטרים","עצלנים","היפוכונדרים","בדיכאון";בעלי הפרעות אכילה;מאשימים את בני משפחתם בהתעללות ועוד.

בישראל,כמו ברוב העולם כל כך מעט מאובחנים בפועל או זוכים לטיפול הולם.שפר מזלי להיות מבין הבודדים שאובחנו מספיק מוקדם , זכו לטיפול מתאים ולהכרה מהביטוח הלאומי, מה ששיפר ומקל מאוד על חיי למרות הקשיים הרבים.

כעת הגיע הזמן לחולל שינוי ! הקמתי בלוג:  https://edsisrael.wordpress.com/

 ומטרותיי הן:

  • למצוא ולעזור לכמה שיותר אנשים עם EDS בישראל מבחינה רפואית ומתן תמיכה נפשית והקמת קבוצות תמיכה.
  • העלאת המודעות וההבנה לתסמונת בקרב הממסד הרפואי והשיקומי,קישור בין רופאים לבין המטפלים הבודדים בארץ (ד"ר יעל גזית,רופאה,לה  ניסיון רב עם EDS -פרטים בצור קשר)והמומחים בחו"ל.העברת הרצאות,הכשרת מטפלים בארץ ושיתוף ידע וניסיון נצבר.
  • הקמת עמותה ומרכז ידע ל- EDS בישראל.
  • העלאת המודעות בקרב הציבור הרחב.
  • הקמת מסגרת דיור שתאפשר לאלו עם EDS (ולבעלי מוגבלויות פיזיות אחרות) לצאת מהבית אל מקום מונגש ומותאם לצורכיהם.(כרגע "נופלים בין הכיסאות" מכיוון שאנו לא נחשבים כבעלי נכות סיעודית אך ישנם מקרים שלא מסוגלים  לגור ולתפקד בצורה עצמאית).
  • מציאת מקורות מימון לטיפולים ועזרה בבית לאלו עם EDS.
  • הנגשת המידע בעברית וריכוזו במקום אחד.

מודעות פרסומת
פוסט זה פורסם בקטגוריה מודעות, עם התגים . אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

3 תגובות על מאי הוא חודש המודעות ל – EDS

  1. ענת הגיב:

    כל הכבוד על בניית האתר, דבר חשוב מאוד

    אהבתי

  2. ענת הגיב:

    כשאני לוחצת בעמוד הזה על אהבתי
    הוא דורש ממני יוזרנם וסיסמא
    ולעות זאת להגיב אין בעיה
    כדאי לתקן את זה

    אהבתי

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s