חולים מספרים

אנשים שונים מספרים על החיים על אהלרס-דנלוס וגמישות יתר מפרקית.
על הדרך הקשה לאיבחון, על היומיום, על פחדים והירהורים וגם נקודות אור.
רוצים לשתף גם?
שלחו לנו הודעה ונשמח לשתף עם שמכם או בעילום שם, כפי שתרצו.


 

18199382_1341663869261508_6924751233563293159_n

הסיפור של עדי פינק. חברה בועד העמותה

לפני שנה אובחנתי כלוקה בתסמונת אהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר.
אפשר להגיד שעברתי הרבה בחיים הקצרים שלי, ואפשר להגיד שכמו הרבה אחרים, גם לי האבחון נתן תשובות להמון שאלות.

כבר בגיל צעיר העלו את המונח גמישות יתר כי זה בולט. אבל מאז ועד לפני שנה, זה היה מונח בלבד, מונח מופשט וחסר משמעות, אסתטי בלבד.
עד גיל 144 היה לי מושג מה הם כאבים קלים בקרסול, ואיך מרגישים כשבוקר אחד אי אפשר לדרוך על הרגליים. מגיל 14 הספקתי ללמוד איך מרגישה פריצת דיסק, בעיות בלסת ושלל דלקות, שהקשה שבהן הביאה אותי לביופסיה ניתוחית – בדיקה קלה בהרדמה מקומית, שגרמה לפגיעה עצבית שמציקה לי עד היום.
שוחררתי מהצבא בגלל הדלקת ההיא, עברתי שיקום באשפוז והתחלתי לחיות… לא קל ללמוד לחיות עם כאבים אבל למדתי, ולא חשבתי לחקור יותר מדי. עד שחברה קראה כתבה על התסמונת והחליטה שאני חייבת להיבדק. אחרי המון שכנועים הלכתי לרופאה במרפאה היחידה בארץ לאהלרס דנלוס וגמישות יתר.
אובחנתי וקיבלתי תשובות, המון תשובות. אבל לא הבנתי עד כמה צריך להתאים את אורח החיים.
התחלתי עבודה במשרה מלאה. המצב הדרדר, מאוד. אושפזתי בבית חולים ואובחנתי עם פגיעה עצבית וחולשת שרירים, לא באותה הרגל בה בוצעה הביופסיה.

היום אני על כסא גלגלים. כי כואב לי להזיז את הרגל, כואב לי לדרוך עליה, כל צעד הוא מלחמה גם בגלל חולשת השרירים.
אני עושה 44 טיפולים בשבוע, אני נלחמת ומקווה שאגיע לתוצאות בהקדם.

הלוואי והייתי מגיעה לאבחון בגיל צעיר. הלוואי והייתי מקבלת טיפול לפני שהגוף נפגע. ידוע שיש חשיבות לאבחון מוקדם, ידוע שללמוד איך לחיות עם זה מגיל צעיר, יכול לשנות את הפגיעה לטווח הרחוק.

 

 


 

רקע-פוסט

גל מספרת:

אני יכולה להתחיל ולספר את הסיפור שלי רק מרגע האבחנה שניתנה לי לפני 5 חודשים, אך לצערי, זה לא ייתן את התמונה השלימה.

התסמינים הראשונים היו לי כבר מהרגע שנולדתי. כל הורה לתינוק שמע את שם התופעה הזו- ריפלוקס.
במשך 10 חודשים, אחרי כל ארוחה, הייתי מקיאה הכל.
לא סבלתי מעיכובים התפתחותיים נוספים, מלבד בצמיחת השיניים.
הייתי ילדה מאוד פעלתנית. רצה, קופצת, מטפסת על עצים. בגיל צעיר יחסית היה חשד לבקע מפשעתי- הרופא אסר עליי להרים דברים כבדים.

השנים עברו. הייתי בחוגים (התעמלות מכשירים- 5 שנים, ריקוד- 7 שנים, קראטה- שנתיים ועוד). הכל היה קל וכיף.

כשהייתי בת 12 קרעתי רצועה בברך והרופאים אסרו עליי כל פעילות גופנים למשך 3 חודשים ומאז התחילו הצרות;
כשניסיתי לחזור לקראטה- פרקתי את הכתף הימנית בפעם הראשונה, כשניסיתי לעשות שכיבות סמיכה.
מאז ועד לצבא פרקתי את הכתף עוד פעמיים.
מהרגע שהתגייסתי, במשך 11 חודשים, פרקתי את הכתף 13 פעמים.
החליטו לנתח את הכתף שלי אך לצערי, הניתוח הרע את מצבי ועברתי ניתוח נוסף לאחר שנה ו-8 חודשים.

חשבתי שבכך נפתרו הבעיות והתחלתי לבנות את חיי. מצאתי עבודה, עברתי לגור לבד ואפילו התחלתי ללמוד באוניברסיטה.

לאחר שנתיים וחצי של חיים "נורמליים", חזרתי ממשמרת לילה בעבודה.
קמתי בצהריים מכאבים- פרקתי שוב את הכתף.

אני לא אלאה ביותר מדי פרטים שקרו, אבל בהדרגה, התחילו לכאוב גם מפרקי הירך והאגן.
אף אחד לא ראה כלום בצילומים ובבדיקות. כמעט אף אחד לא האמין לי.
הגעתי למצב נפשי ירוד כ"כ, שחשבתי כבר לעשות את הנורא מכל.

בדרך לא דרך, הגעתי לרופא מדהים אחד שהסביר לי שאני לא מדמיינת. הוא ראה משהו שאף אחד לא ראה. הוא הסביר לי שאני סובלת מגמישות יתר, והכאבים שיש לי, הם מתזוזות ופריקות של מפרקי הירך.
כעבור כמה חודשים, הוא ניתח אותי במפרק הירך הימני ואף הזהיר אותי שבעתיד אני אצטרך, ככל הנראה, ניתוח גם במפרק השמאלי.

שוב, חשבתי שאני אוכל לחזור לשגרה.
חזרתי לעבוד, עברתי לגור עם בן הזוג, והכאבים בכתף היו תחת שליטה, בזכות קנאביס רפואי (ברישיון).

עברו כמה חודשים ואז התחילו לי דלקות בגידים. לפעמים בכפות הרגליים, לפעמים בכפות הידיים. בכל חודש החסרתי לפחות שבוע מהעבודה.
בין לבין גם נפרדתי מבן הזוג.

באפריל 2013 פוטרתי מהעבודה וביולי חזרתי לגור עם אמא.
המצב הלך והחמיר. החלו להופיע כאבים נוראיים בקרסוליים, ברכיים וכפות הידיים.
שוב בדיקות שלא מראות כלום, שוב פיזיותרפיה שלא מועילה ושוב תסכול, אך הפעם הייתי מוקפת בהמון תמיכה.

השנים עברו והמצב רק החמיר. קיבלתי את העובדה שזה המצב ושאין לי דרך לפתור אותו.
חשבתי שאני היחידה (לפחות בארץ) שסובלת כך.
החלטתי שאני לא אביא ילדים לעולם, כי אני לא אוכל להיות האמא שאני שואפת להיות. אני גם לא רוצה שהילדים שלי יסבלו כמוני, וידעתי שיש סיכוי מאוד גבוה לכך.

עם הזמן, הצטרפו גם הצלעות והלסת לרשימת הפריקות.

לקראת ראש השנה, בספטמבר 2016, שודר בסדרה "האנטומיה של גריי" פרק מאוד מיוחד שבו הראו מישהי כמוני!!
היא אובחנה עם תסמונת אהלרס- דנלוס.

אמא שלי וגיסתי, שראו את הפרק לפניי, שאלו אותי אם יש סיכוי שזה מה שיש לי והתחלנו לחפש אינפורמציה.
אמא מצאה את הבלוג של דנה גרוס שבו נמסר שנפתחה מרפאת גמישות יתר ואהלרס דנלוס באיכילוב.

אני נתקלתי בתסמינים, ומצאתי שאני עונה להרבה מהם.
קבעתי תור למרפאה יום אחרי החג וחיכיתי.

כעבור שלושה חודשים, בחודש דצמבר 2016, פגשתי את הרופאה ששינתה את חיי.
אובחנתי עם תסמונת אהלרס- דנלוס, המאופיינת בגמישות יתר.
הרופאה המדהימה, ד"ר יעל גזית, נתנה לי הנחיות. היא נתנה הנחיות גם למטפלים שיהיו לי.
היא אמרה שבמידה ואני אתמיד- תוך שנתיים אני אוכל לנהל חיים בלי משככי כאבים!!

בינתיים, עברו 5 חודשים. אני מטופלת בפיזיותרפיה והידרותרפיה.

למזלי, תוך כדי התהליך בחודשים האחרונים, מצאתי קבוצת אנשים תומכת. לצערי, הם סובלים כמוני ואף יותר ממני, אבל טוב לדעת שאני לא לבד.

אני יודעת שהסיפור שלי ארוך ואני יודעת שלא קל לקרוא הכל, אבל קשה לתמצת סיפור חיים של 31 שנים ארוכות (שמתוכם, 19 שנים של טיפול שגוי) לכמה שורות.

תודה על הזמן שהקדשתם לקריאת הסיפור שלי.

מעבר לפוסט על הפרק ב"האנטומיה של גריי"


 

רקע-פוסט-ענת

הבת שלי מספרת את סיפורה. איך מילדה פעלתנית ומאושרת החלה לסבול מ"תסמונת EDS וגמישות יתר".אנא קראו ושתפו, כדי שגם אחרים יבינו איך זה להיות בחורה צעירה שהחיים נעצרים.

קשה לי לחשוב על עצמי כ'חולה' או כ'לא בריאה'. עוד מהגן הייתי מודעת לחשיבות של שמירה על אורך חיים בריא. תמיד הקפדתי על כך כמיטב יכולתי – תזונה, פעילות גופנית וכיוצא בזאת, ולעיתים נדירות אני מצוננת או סובלת מחום. אך אני לא יכולה להתעלם משלל הבעיות הבריאותיות איתן אני מתמודדת ומהכאב הכרוני שהקפיא לי את החיים. רק בשנים האחרונים הבנתי שכל התופעות הקטנות שליוו אותי מאז היסודי (עיקומי קרסול, כאבי בטן ועוד) בעצם קשורות אחת לשנייה ויחד עם הכאב מהוות תסמונת אחת: "תסמונת EDS וגמישות יתר".

הכתיבה כעת קשה לי, הן מהפן הפיזי – אני שוכבת על הספה בסלון ומקלידה בטלפון הנייד. אני יודעת שאם אנסה כעת לשבת ליד מחשב ארגיש את הצלעות דוקרות אותי מבפנים (לפחות ככה זה מצטייר במוחי) ותוהה כמה דקות עוד אוכל להקליד – מי ישבות קודם: המרפקים או האצבעות?

אך גם מבחינת הפן הרגשי קשה לי לכתוב. אני מודעת לכל מה שאני מתמודדת איתו. אני מודעת לכאבים, מודעת להוצאות הכספיות ומודעות להשהיה העצומה שחיי חווים. אני לא מתעלמת או מדחיקה, אך בכל זאת לא נעים לחשוב על כל זה וקשה לראות את הכל מסתכם בשחור על גבי לבן. אולם המטרה ראויה ואנסה להמשיך – כמה שהגוף שלי יאפשר  😉

בשיעורי הספורט בביה"ס היסודי תמיד הייתי מעקמת את הקרסוליים. נעלתי נעלי ספורט תקניות ולא עשיתי שום דבר מיוחד מלבד לרוץ כמו כולם, אבל איכשהו תמיד באמצע הריצה פתאום אחד הקרסוליים היה מתחיל לכאוב ומתלונן אם הייתי מניחה עליו משקל. לא הייתי עושה מזה סיפור: ממשיכה בשיעור תוך כדי צליעה, כאילו הכל כרגיל. אם הריצה הייתה חלק ממשחק מהינה, לעיתים הייתי אף מתמידה בה, מתעלמת כמיטב יכולתי מהכאב, עד שפעמים רבות הייתי מעקמת גם את הקרסול ברגל השנייה ובסופו של דבר הולכת לשבת בצד עד שהכאב יחלש. הייתי ממשיכה את יום הלימודים כסדרו, צולעת מעט בין הכיתות והכאב היה עובר בהדרגה עד שחזרתי הביתה כל הסיפור כבר נשכח מאחור.

בטיולי ביה"ס גם כן תמיד הייתי מעקמת את הרגליים, חברותי היו מצטרפות אלי בנאמנות אל סוף הטור איפה שהייתי צולעת לאיטי. בחט"ב אני זוכרת טיול בו הלכתי בהתמדה עם תחבושות אלסטיות על שתי הרגליים: ההליכה כאבה אך הייתה נסבלת ורציתי להמשיך לקחת חלק בחוויה.

בגיל 11 התחילו לי כאבי בטן, מן התכווצויות עזות שגרמו לי להתקפל בכאב לכמה שניות עד שהיו חולפות והכל היה שב לתקנו. כאן התחילה הסאגה שלי ושל הורי עם מערכת הבריאות. פצחנו בפגישות עם גסטרולוגים ואף בוצעה בדיקת אנדוסקופיה ובסוף המסקנה הסופית של הרופאים הייתה שהכאב הינו פסיכוסומאטי ותו לו. הכאבים המשיכו בתדירות משתנה, פעמים רבות גם הייתי חודלת לאכול באמצע הארוחה – לא כי שבעתי אלא כי הבטן כאבה. אך כמו עם עקומי הקרסול, זה היה נסבל ולמדתי לחיות עם זה.
בכיתה יא' שמתי לב לתופעה נוספת: כפות הידיים שלי היו משנות צבעים וטמפרטורה באופן קיצוני. לפעמים הן היו קפואות והופכות לכחולות-סגולות ולפעמים הן היו חמות-רותחות, נפוחות ואדומות. לפעמים הייתי אוחזת בכלי רותח ולא מודעת לזה.

לא רק כפות הידיים התנהגו בצורה מוזרה: כפות הרגליים הצטרפו לרוב לחגיגה, וגם האף, האוזניים והברכיים שינו צבעים. מאד שעשע את חברתי ושותפתי לשולחן הלימודים לראות כיצד באמצע השיעור אחת האוזניים שלי התחילה על דעת עצמה להיצבע באדום. גם אותי לרוב כל העסק בידר, אולם לפעמים כשכפות הידיים היו קרות או חמות באופן קיצוני זה היה מלווה בכאב והייתי תרה בחוסר עונים אחר דרך לחמם או לצנן את הידיים.

יחד עם שינויי הטמפרטורה והצבעים התווספו גם סחרחורות לעסק. גם כן לא סיפור גדול מבחינתי – לא הפריע לאיכות חיים, אך כהכנה לצו ראשון החלטנו לבדוק במה מדובר. ראיתי ריאומטולוג וזכיתי ל'סוג של' אבחון, ראשון מני רבים: 'חשד לתסמונת רנו' .לא מסוכן, לא משמעותי, פשוט שם לכך שהידיים שלי מחליפות צבעים כמו רמזור וטמפרטורות כמו מדחום.

התגייסתי לצבא ליעודי לקצונה – מאד רציתי לתרום והשתוקקתי להגיע לקורס קצינים ולבצע שירות משמעותי. קצת אחרי סיום טירונות, התחילו *ה*בעיות. התחלתי להרגיש כאב, כאב כמו שמעולם לא הרגשתי, בשוק ימין. תוך יום היה כאב תואם בשוק שמאל. הרגשתי שהבעיה בעצם, השריר היה בסדר גמור.

אני זוכרת שהלכתי בבסיס עם התיק הגדול על הגב ודמעות זלגו לי על הפנים מכל צעד. גמעתי אדויל וקיבלתי שלל של פטורים. 'מאד עזר' לבצע שמירה בישיבה כשעמדת השמירה עצמה הייתה במעלה מספר גרמי מדרגות. פעם אחת המ"מ ראתה אותי בוכה במסדר. היא ידעה שקיבלתי פטור מעמידה ממושכת של מעל רבע שעה, והתפלאה שהמסדר רק התחיל, בקושי שתי דקות וכבר אני בדמעות. היא הייתה נחמדה ואפשרה לי לשבת. הרגשתי מטופש ומבוכה עצומה מכך שאני בוכה מול המפקדות ושאר החיילות, אך לא יכולתי לשלוט בזה. הסיבה שבכיתי הייתה שכעת הכאב לא היה רק בשוקיים, אלא גם בברכיים ובקרסוליים.

בתום שבוע קיבלתי גימלים וראיתי אורתופד. ההנחה הייתה שברי מאמץ. רנטגן, משככי כאבים ותרופות nsaids היו הפתרון הראשוני.
בבי"ח כשאבא שלי ראה שאני מתאפקת לא לבכות ממאמץ חציית המסדרון הוא לקח אותי ב'שק קמח'. בבית נעזרתי בכיסא מחשב כדי להתנייד. לא יכולתי לסבול כל מגע על עצמות השוקיים – אפילו שמיכה או סדין. הכאב היה כל הזמן, 24/7, גם כשלא הפעלתי משקל על הרגליים, אך הוא התגבר בפעילות (עמידה או הליכה היו כמעט בלתי נסבלות). הכאב הקשה עלי להירדם והעיר אותי מתוך שינה. היה 'כיף'.

אחרי שבצילומי הרנטגן לא נראה שום דבר יוצא דופן, התחיל בירור ארוך שנמשך כשנתיים וחצי עד שהגעתי לאבחנה הסופית ופתרון לתעלומה: 'מה נסגר עם הרגליים של מעיין?' רק שבשלב הזה הכאב לא היה מוגבל לרגליים בלבד, אלא כלל גם: כפות ידיים, צלעות, אגן, עצמות הבריח, עצמות בית החזה, ומרפקים.
ראיתי מומחים בבי"ח 10 ור"מ 22 רבים. למדתי מה זה בירוקרטיה, כיצד למלא טפסים, חיזקתי את שרירי האסרטיביות שלי והפכתי למומחית בקביעת תורים. אחרי חצי שנה בגימלים ולמרות שהתחננתי, הצבא החליט שהוא ואני 'כבר לא'. היה לי קשה מאד לקבל זאת. רציתי לשרת, לתרום, (לא משנה מה אורתופד מניאק בבי"ח 10 חשב), והתעקשתי בשלל ועדות רפואיות שיתנו לי עוד זמן – נמצא מה לא בסדר איתי ואני אוכל לשוב לשרת. צה"ל לא נענה להפצרותיי ולצערי שוחררתי מסיבות בריאותיות.

הצבא אומנם נפטר מבחינתו מן האחריות אך אני נותרתי עם כאבים. המשכתי לתור את הארץ עם הורי, אבא שלי לוקח בכל פעם יום חופש ואנחנו נוסעים ברחבי הארץ, נסיעות של שעתיים+ מביתנו בגליל לבתי חולים ולמרפאות פרטיות, מחכים שעות בעיקובי טורים שגרתיים ומשלמים 1000 ש"ח לפגישות של 15-30 דקות.

עברתי קורס מזורז במונחים רפואיים, לומדת על הדרך: אנטומיה, פרמקולוגיה ומנגנונים ביולוגים לפי הצורך. הקלסר הרפואי שלי, איתו הסתובבנו בין הרופאים, צבר נפח, ואומנם מהכאבים ברגליים לא נרפאתי אך לפחות הפחד שלי מבדיקות דם הפך לנחלת העבר.

אחותי הבכורה הייתה באמצע לימודי רפואה בחו"ל והנחתה אותנו כל הדרך כמיטב יכולתה, מתייעצת עם מרצים ומסבירה על תפקודי תרופות ומטרתן של בדיקות שונות.

במשך הזמן בצעתי שלל בדיקות: ,mri מיפוי עצמות, ,emg ביופסיה- basicly: you name it – i've probebly done it . הבדיקות אומנם יצאו תקינות, וזה היה טוב, אך הן רק הגבירו את השאלות. עברתי גם מספר טיפולים תוך ההנחה ש: 'אם הטיפול יעבוד נדע ש x היא ההבחנה הנכונה', כמו: אשפוז של שלושה ימים לשם קבלת פולס סטרואידים בווריד, 6 זריקות שבועיות לדיכוי מערכת החיסון, 40 טיפולים בתא לחץ וחודש שיקום בבי"ח אלי"ן. להקלת הכאב מלבד משככי כאבים ניסיתי: ביופידבק, דמיון מודרך ו- .cbt פגשתי ראשי מחלקות בב"ח מובילים, הוצגתי בפאנל בתל השומר וטסתי לNew york לראות את מי שזכה לתואר 'dr house האמיתי'.

תקופה מסוימת שכרנו כיסא גלגלים. היה מוזר להניח לאמא שלי לדחוף אותי. אני, בת ה 18, שאוהבת לטפס על עצים ולקפוץ מן הגובה … בכיסא גלגלים. אך ניסיתי להתעלם ממחשבות מהסוג הזה ולהתרכז בזה שאני בכיסא גלגלים ולכן יכולה לנסוע מהר בירידות ושזה בסה"כ מהינה.
בינתיים החל לכאוב לא רק ברגליים, אלא גם בעצמות הבריח ובית החזה. קודם התיאור הכי טוב שמצאתי לכיצד הכאב ברגליים מרגיש הוא 'כאילו חומצה מעכלת את עצמות השוק' – כמובן שלשמחתי אני לא באמת יודעת איך מרגישים כשחומצה מעכלת את העצמות, אבל זו התשובה היחידה שמצאתי לשאלה שחזרה על עצמה (הכאב לא היה: דוקר, צורב, נושך, לוחץ, מקפיא, שורף וכו' וכו). כעת הכאב בבית החזה הרגיש 'כאילו פיל החליט שאני אחלה של כיסא'. משמע, כואב אחושילינג וקשה לנשום. וכמו עם הרגלים – הכאב לא נפסק. לפעמים כואב יותר ולפעמים פחות, אבל לא מפסיק לכאוב.

כל הזמן הזה הייתי בבית וידעתי להעסיק את עצמי היטב. הכאב אומנם מנע ממני ללכת, אך יכולתי לשבת. העברתי את הזמן בכתיבת סיפורים ושירים, לצייר וללמוד לנגן בגיטרה – דברים שתמיד רציתי לעשות ולא היה לי מתי.
אבל, כדי 'שיהיה מעניין', הכאב כעת התפשט גם לכפות הידיים – תחילה ימין ואח"כ יד שמאל. לפעמים הרגשתי שאני לא יכולה להזיז אותן, היד פשוט נתקעת – וכואבת. פעמים רבות לא יכולתי להחזיק כוס מים מרוב כאב. הייתי צריכה שיחזיקו אותה עבורי ולגמתי באמצעות קש.

במשך תקופה ארוכה לא יכולתי יותר להקליד או לנגן. הרגשתי שגם זה נלקח ממני ולא הבנתי מה קורה לגוף שלי. לאט לאט, עם הזמן, למדתי להתמודד עם הכאב. יכולתי להשתמש בידיים אבל זה לא היה אותו הדבר. כשכאבו רק הרגליים, יכולתי לנגן בגיטרה בהנאה וזה שימש לי כמפלט. כעת, הנגינה הייתה עוד משהוא קשה שיש להתמודד עמו נגד כאב. החוויה שהייתה הנאה טהורה עתה טומאה. אולם, לא התכוונתי להפסיק לנגן, או לכתוב, זה פשוט היה עוד משהו להתגבר ולהסתגל אליו, וידעתי שאני יכולה לעשות זאת.

לאורך הדרך אספתי עוד כמה תופעות: מן 'התקפים' בהם הייתי מרגישה חולשה, הדופק היה מהיר במיוחד, קושי לנשום, סומק בלחיים ודמעות בעיניים. פעמים אחרות הייתי נעשית חיוורת, חשה סחרחורות ומרגישה תשושה במובן שבמשך מרבית היום נמנמתי, ולא ברצון. בעתיד אני אבין שאלו סימפטומים של ,potsבעיה של המערכת האוטונומית הפרהסימפטיתית, חלק מהתופעות הנלוות ל"תסמונת EDS וגמישות יתר".

כשנה לתוך כל התסבוכת הזאת, כשאני כל הזמן בבית אבל כבר לא ידענו אל מי עוד ניתן לפנות ומה עוד אפשר לעשות, החלטתי יחד עם הורי לנסות להמשיך עם מסלול חיי, כפי שהייתי רוצה שיהיה. נרשמתי לתואר כפול של פיזיקה ומדעי המחשב בטכניון, אך בתור התחלה לשלושה קורסים בלבד.
במעבר למעונות עזרו בני משפחתי ואחת מאחיותיי התלוותה אלי ליום הראשון ללימודים לעזור בהתאקלמות. השבוע הראשון זכור לי כזוועתי. כתוצאה מהישיבה בשיעורים התחיל לכאוב גם אגן, ושוב, הכאב לא נפסק עד היום (5.5 שנים .(and countingבסוף כל יום לימודים 7 המדרגות שהפרידו בין החדר שלי במעונות למסדרון שהוביל לשירותים ולמקלחות הרגישו כמו טיפוס לפסגת האוורסט. לשמחתי הטכניון הלך לקראתי והעביר אותי למעונות בלי מדרגות. הם היו מעט רחוקים יותר אך בשילוב עם אופניים חשמליים זה לא היה בעיתי והעדר המדרגות היה שיפור משמעותי.

הלימודים עצמם היו מעניינים. נהניתי שאני עושה משהו – מתקדמת לקראת מטרה ולא נמצאת בהשהיה בבית. אולם הישיבה הממושכת והכתיבה הובילו אותי למצבים קשים. אני זוכרת ערב אחד בו שבתי משיעור והידיים כאבו לי כ"כ שלא הייתי מסוגלת להחזיק בכידון האופניים והרגליים לא אפשרו לי ללכת לחדר ברגל. לילה אחר, בחדר במעונות, הכאב היה כה חזק שלא יכולתי לעמוד יותר ופשוט התמוטטתי לרצפה. לא הייתי מסוגלת לעמוד כדי להגיע לתרופות. הטלפון צלצל וצלצל על השולחן ולא יכולתי להגיע אליו. פשוט ישבתי איפה שנפלתי ובכיתי.

המשפחה הנפלאה שלי עזרה לי כל העת. אחיותיי היו מגיעות כשהיה התורנות שלי לנקות את הדירה. מימנו לי שיעורים פרטיים לרוב ואבא שלי היה יושב איתי כל סוף שבוע, לכל אורכו, עוזר לי עם שיעורי הבית בעוד אמי הייתה אמונה על הדפסות וסריקות. יש לי שלל לקויות למידה אבל בבית הספר הייתי תלמידה מצטיינת בזכות יכולת שקדנות. כעת, הכאב מנע ממני להיעזר במה שהרגשתי שהוא החוזק שלי: כאב לי לשבת ולכתוב כדי לפתור תרגילים. בנוסף, היה קשה להתרכז כשכ"כ כואב (כמו לפתור נוסחאות עם מסמר תקוע בראש – זה לא פיקניק). ההבחנה הנוכחית שלי ע"י המומחה הארצי לפיברומיאלגיה הייתה 'פיברומיאלגיה יוצאת דופן' .בשל כך נטלתי שלל תרופות עם תופעות לוואי מטשטשות, בנוסף למשככי הכאבים הכבדים שבלעתי כל 3 שעות.

החזקתי מעמד עד סוף הסמסטר אבל כשנגמרו השיעורים נפלתי. כמעט שלא הצלחתי ללמוד למבחנים ובמבחנים עצמם בקושי הצלחתי לשבת, לכתוב או להתרכז. התוצאות לא היו מזהירות.

המחשבה לשוב אחורה לחיים בהשהיה גרמה לי לחלחלה, אך היה ברור שלא אוכל להמשיך בלימודים באותו אופן. אופציה לטיפול חדש היה סוג של אפשרות לקידום, אם מסתכלים על התמונה הרחבה. לקחתי סמסטר חופש, ראשון מני רבים, והתחלתי לעבור טיפולים בתא לחץ. הטיפולים היו בעקבות מחקר שהראה שהם עוזרים באחוזים גבוהים לחולי פיברומיאלגיה. גרתי במרכז חודשיים לסירוגין אצל שני זוגות הסבים וסבתות שלי, והם הסיעו אותי כל בוקר לטיפולים (תחבורה ציבורית לא הייתה אופציה בהתחשב במצבי). אחרי 40 טיפולים ללא שיפור, ראש המכון הודיע לי שאין טעם להמשיך והמסקנה המתבקשת הייתה שכנראה ה'פיברומיאלגיה יוצאת הדופן' אינה פיברומיאלגיה.

בערך בשלב הזה של הסיפור אמא שלי הציעה להיעזר ב'חוכמת ההמונים'. הפצנו בפייסבוק ובדוא"ל מכתב שמגולל את התפתחות המחלה עם קישור לאתר אינטרנט אליו העלנו תוצאות בדיקות. אנשים נחמדים רבים מכל העולם הגיבו באכפתיות ומתוך רצון לעזור. אחת מהן הייתה רופאה ממרכז הארץ שהעלתה אפשרות שהמחלה ממנה אני סובלת הינה 'תסמונת גמישות יתר'. נפגשנו איתה והיא אכן אבחנה אותי. ובשונה מפעמים קודמות, האבחנה הפעם הרגישה מתאימה. ככל ששמענו וקראנו יותר על התסמונת יותר ויותר דברים התאימו: כאבי הבטן, עיקומי הקרסול, דופק מואץ – הכל הסתדר. הבנו גם שהכאבים שמופיעים כל פעם במקום נוסף הם סוג של 'פריקות'. הכאב שלא מרפה נובע מנטייתו המרשעת של כאב הפריקות להפוך לכרוני.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s