איך לעבור את הקיץ בשלום-הנחיות רפואיות וריכוז עצות -מומלץ בחום

עומס החום הגיע ומביא איתו גם החמרה בבעיות במערכת העצבים האוטונומית (לרבות.ים).אני מרכזת הנחיות ועצות פרקטיות מניסיון של הרופאים, הרבה אד"סיות.ים ושל 15 שנה שלי, שיקלו על התפקוד בקיץ (ובכלל)-מומלץ בחום

:

הסרטון נעשה מטעמי בלבד והוא חשוב מאד אך לא מהווה או מחליף אבחון רפואי רשמי.
הסוג מגנזיום עליו דיברתי הוא :citrate ,glycimate והוא טוב גם לעצירות וכאבי שרירים.אם כי לכל אחד יכול להתאים סוג מסויים צריך לנסות…
טל של מירי-מייצרת בדים ובגדים לבעלי מוג' :
0586655091
מער העיכול תקבל פוסט נפרד.
מקווה שיעזור.לכל שאלה והערה הגיבו פה או פנו אליי.

וידאו | פורסם ב- מאת | כתיבת תגובה

ד"ר יעל גזית בחופשת לידה עד ינואר – הנחיות חשובות

ד"ר יעל גזית  בחופשת לידה עד ינואר- הנחיות:

  1. ד"ר יעל גזית יצאה לחופשת לידה עד ינואר, קביעת תור למרפאה תתאפשר כנראה מדצמבר, נעדכן.
  2. לבינתיים מי שחושד שיש לו בעיות בלב או בכלי דם ו/או היסטוריה משפחתית של מוות פתאומי או בעיות מסכנות חיים הקשורות לכך נא לקבוע תור לד"ר אייל ריינשטיין09-7471599 הוא גנטיקאי בביה"ח מאיר שמתמחה בעזרה לאנשים עם תסמונות רקמת חיבור המסכנות חיים. יש לציין שהוא נותן טיפול אך ורק לבעיות הספציפיות הללו ולא אבחון או טיפול כולל ל EDS.
  3. לכל מי שיש מבנה מרפנואידי או שיש לו חשד לתסמונת מרפן נא לפנות למרפאת מרפן בביה"ח תל השומר. שני  052-2100084, מרפאת מרפן 03-5302717/03-5302710/03-5302739
  4. ד"ר גזית היא הרופאה היחידה בארץ שיכולה לטפל ולתת ייעוץ מעמיק בכל מה שקשור ב EDS  וגמישות יתר לכן יש להמתין עד לחזרתה בכדי לאפשר לעצמכם לקבל אבחנה והטיפול הטובים והנכונים ביותר. ישנו רופא מומחה לכאב ופיברו,מקבל בפרטי שמבין ויכול לאבחן EDS, ניתן להגיע אליו בשביל לדעת שאתם בכיוון הנכון ולשלול אבחונים אחרים, עד שיעל תחזור. נא לפנות לדנה לקבלת פרטים 052-4343939.
  5. למי שעדיין לא קיבל אבחון וסובל מבעיות הקשורות לחוסר יציבות מפרקית, וגם מי שכבר מאובחן ולא הספיק לקבל הנחיות מיעל למטפלים שלו-ההמלצה היא להימנע מלקבל טיפול אצל פיזיו/הידרו תרפיסטים/ כירופרקטים שלא עברו הכשרה לטיפול ב EDS ושלא דיברו קודם עם ד"ר גזית. הדבר יכול לגרום להחמרה ונזק ואף יכול להיות מסוכן במקרים מסוימים. (במיוחד כל הקשור למניפולציות כמו אצל כירופרקטים ותרגול הדורש מתיחות כמו יוגה).ניתן לפנות לשניים מהצוות המטפלים המומחה שלנו: איציק פרידמן וד"ר נועה וייס (שוש גם היא בחופשת לידה, נעדכן לכשתחזור) ולשאול אותם האם יוכלו להעניק הנחיה לתרגילים בסיסיים לבינתיים. קישור לפרטים:https://edsisrael.wordpress.com/2016/11/09/%D7%A2%D7%93%D7%9B%D7%95%D7%9F-%D7%9E%D7%90%D7%92%D7%A8-%D7%94%D7%9E%D7%98%D7%A4%D7%9C%D7%99%D7%9D-%D7%A9%D7%9C%D7%A0%D7%95/?customize_changeset_uuid=6a7ca05e-6d9c-4164-8839-fd293eaace3b&customize_messenger_channel=preview-1
  6. כל מי שעדיין לא אובחן או אובחן ע"י יעל אך לא סיים לערוך את כל הבדיקות שביקשה ולכן לא קיבל אישור ממנה שאין לו בעיות מסוכנות, ההנחיה היא להימנע מטיפולים שיכולים לעלות מאוד את לחץ הדם או להביא לקריעה של כלי דם/ התרחבות אאורטה כמו תרגול במים, דיקור,חימום,טיפולים כירופרקטים או אוסטואופתיים וטאי צ'י (לטווח ארוך מאזן לחץ דם אך לפחות בהתחלה השיפור בזרימת הדם יכול להביא לעלייה).                     ההנחיה הזו תקפה גם לכל מי שאובחן עם סוג אד"ס/תסמונת או בעיה עם פוטנציאל לסיכון חיים/ היסטוריה משפחתית של בעיות כאלו.
  7. צריכת מלח בכמות גדולה או תוספת נקודתית במקרה של בעיות במערכת העצבים האוטונומית נחשבת לאחת מהטיפולים הבסיסיים והיעילים ביותר ב EDS אך יכולה להינתן רק אצל אדם שעליה בלחץ דם לא מהווה אצלו סכנת חיים, לכן עבור אותן אוכלוסיות שדובר עליהם בסעיפים מעלה  איננו יכולים  לקחת אחריות האם לאשר לכם להוסיף מלח.תוספת מלח יכולה להיות מותנת רק באישור רפואי מד"ר גזית/ד"ר ריינשטיין/ אם יש לכם מרפן אז מרופא המתמחה בתסמונת.
  8. ישנם דברים בסיסיים שבינתיים אתם יכולים לעשות שיכולים מאד לעזור והם: א.שתיית מים בכמות של 8-10 כוסות ביום. ב. להשתדל לצרוך כמה שפחות אלכוהול וקפה ולהשתדל לאכול בריא ולבדוק שלא חסרים ויטמינים וברזל. ג. ללמוד כיצד לזוז באופן שמפחית נזק של פריקות ומתיחת יתר: להשתדל לא לישר עד הסוף את הברכיים המרפקים ובכלל שאר המפרקים ותמיד לשמור על מעט כיפוף בהם; לשמור שמנח הגוף יהיה ישר, כלומר שכפות הרגליים תמיד יהיו באותו קו עם הברכיים הירכיים הכתפיים והצוואר, ללמוד לא להגיע לטווחי  תנועה מקסימליים לכל הכיוונים. לשמור שהמפרקים לא יתעקמו או או יתעקלו לאחור.ללמוד כיצד להזיז את הגוף כמקשה אחת ולא להעמיס על מפרק אחד בכל תנועה, למשל תזוזה של הצוואר ימינה תעשה ע"י תנועה של האגן קודם ימינה ולא מהצוואר עצמו .זה לוקח זמן אך זה בהחלט אפשרי ואחד הדברים שהכי עוזרים לשפר ולהקל על המצב, מוזמנים לדבר עם דנה שנותנת הדרכה בנושא הזה 052-4343939.מקווה להעלות סרטוני הסבר..הנה דוג' למתיחת יתר ותנוחות שאסור לעשות אצל דנה.בבק' הימנעו מהן ומלעשות טריקים למשפחה וחברים (יש הצגה של פריקות שהתרחשו עקב כך-הן לא נעשו בכוונה.כך המפרקים של דנה זזים כל הזמן):https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1842114382779263&id=100009421581222
  9. כמו כן עוזר מאוד לנהל יומן מעקב אחר כל דבר שיכול להוות טריגר להחמרה בכאב או בבעיות עצביות / חיסון/ עיכול, כך זה גם יוכל לעזור לד"ר גזית לכשתראה אתכם.
פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

על בעיות במערכת החיסון MCAD

אנשים עם אי די אס והפרעות גמישות יתר יכולים לסבול מבעיות במערכת החיסון (mast cell activation disorder-MCAD):אלרגיות ורגישויות שיכולות להיות מרובות ו/או קשות, הגורם להם יכול להיות כל דבר שאנו מכניסים לגוף, טועמים,מריחים, שומעים, נוגעים או חשופים אליו (כמו מזון כולל החומרים המעובדים בו כמו צבעי מאכל וחומר משמר,תרופות,חרקים,עובש,חומרים כימיקליים כמו במוצרי טיפוח לדוג' שמפו,סוגי בדים,פלסטיק,מתכות,מזג-אוויר,טמפרטורה,מאמץ גופני,מגע,מתיחה של רקמות בגוף ואף לחץ נפשי). להבדיל מאלרגיות רגישות למשהו לא מתגלה בבדיקות שעושים לגילוי אלרגיה או חוסר סבילות, אך הן יכולות להיות אף יותר חמורות וכוללות תגובה גם בחלקים בגוף שאינם חשופים לגורם הרגישות.הן יכולות להתחיל בכל שלב בחיים.
הגורמים והסימפטומים משתנים מאוד מאדם לאדם ויכולים להיות נרחבים מאוד כמו בעיות ודלקות בדרכי הנשימה,אסתמה והתנפחות, בעיות בעור כמו פריחה, גרד, ואדמומיות, עור אטופי, בעיות במערכת בעצבים כמו:בעיות בלחץ דם,התקפי חרדה וקשיי ריכוז, כאבי ראש,תשישות,פרפורים, סחרחורות,טשטוש, הרגשה של מחלה, בעיות במערכת העיכול כמו כאבי בטן, התנפחות, בחילה,עצירות/שלשול, בעיות בשלפוחית השתן, כמו לחץ ודלקות חוזרות להן אין כל עדות בבדיקה,כאבי פרקים ושרירים.

הטיפול כולל:
1.קודם כל בדיקת אלרגיה ואי סבילות לגורמים שכיחים ולגורמים שספציפיים לכם.
2.מעקב אחר הסימפטומים שלכם על מנת להביא לזיהוי הגורמים-גם אלו שלא מתגלים בבדיקה, ואם אפשר להימנע מהם או להפחית היחשפות אליהם.למשל מבחינת תזונה כאמור הגורמים ספציפיים לכל אדם.השכיחים בהם הם גלוטן ולקטוז,מאכלים ומשקאות שמפרישים היסטמין שאחראי על התהליכים האלרגנים בגוף. אין רשימה רשמית ומסודרת של המאכלים הרבים הללו כי היא מותאמת ספציפית לתגובה של כל אדם אך מבין אלו שכן ידועים ככאלו למשל:מזונות מעובדים או מותססים, סויה,עגבניות אדומות, תותים, אוכמניות אדומות,דגים שאינם טריים או שלא הקפיאו אותם מיידית,הרבה חלמונים, שעועית אדומה, קאקאו, קפה ותה, אלכוהול.
3.לקיחת אנטי היסטמינים באופן קבוע מסוג H1 ו H2 ביחד, הטיפול הנפוץ ביותר הוא שילוב של זירטק וזנטק. בנדריל גם הוכח כיעיל בעיקר גם בהתקפים קשים. ההמלצה היא בד"כ לקחת פעם בבוקר ופעם בערב.
4.לקיחת מייצבי תאי מאסט כמו סינגולר, קרומולין (בעיקר קרומולין סודיום), קטוטיפן. הוכחו כיעילות ועם פחות תופעות לוואי.
5.אספירין, קרצטין וויטמין C יכולים להועיל.

6.התאמת דיאטה כדי למצוא ולטפל במאכלים אליהם אלרגיים או רגישים.זה יכול להיות תהליך מסובך וארוך מכיוון שיכולים להיות הרבה מאוד משתנים המשפיעים על התקפים ובמיוחד מגוון רב של סיבות שיכולות להביא להפרעות עיכול ועצבים באי די אס, כך שמומלץ להיעזר בדיאטנית. רבים מוצאים דיאטה דלה בהיסטמין כעוזרת מאוד, אך כאמור התגובה לכל מאכל משתנה אצל כל אדם לכן אין רשימה דומה ולעתים סותרת אחרת.המטרה של הדיאטה היא להוריד את כמות ההיסטמין המופרשת, כך שבסופו של דבר ניתן לאכול מאכלים עם היסטמין בכמות נמוכה יותר שלא תגרום להתקף, מכיוון שהיסטמין גם אחראי על תהליכי החלמה והתגוננות של הגוף.הנה למשל עמוד מתוך אתר שרבים נעזרים בו עם מגוון של דיאטות ותפריטים: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31555/full
7.במקרים של אנאפילקסיס (התקף קשה מאוד שיכול להביא לסכנת חיים) כמו התנפחות מאסיבית של הגרון ישנם מקרים שמשתמשים בזריקת אפינפרין. יש לשים לב שרמות גבוהות של אפינפרין הן אלו שבד"כ יכולות לגרום להתקף של דיסאוטונומיה כך שאם קבלתם אישור לכך יש להשתדל לשתות הרבה מים ולצרוך הרבה או לקבל עירוי של מלחים אם המצב העצבי מחריף. לאחר התקף קשה בד"כ נוטלים לאחריו בנדריל.
8.לבקש לרקוח ולצרוך את החומר הפעיל בתרופות בלבד ללא החומרים הנוספים בהן או הקפסולה וכל חומר אחר שבהן מגיעות.
9.כמו בכל בעיה אצלנו הטיפול הוא הוליסטי וכולל פעילות גופנית מותאמת להפחתת דלקות ומתיחה של תאי המאסט הבעייתיים עקב תזוזות רקמות,תזונה בריאה וטיפול בנפש.
למסמך רפואי רשמי שרצוי לשתף עם הרופאים:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31555/full

פלייליסט של הרצאות וידאו של המומחים העולמיים (הבודדים) ל-mcad:

https://www.youtube.com/playlist?list=PLrW2RBohHzsaANYP2jRFWMfXXxbH264yG

נשמח אם תוכלו להתגייס לעזור לנו בהקלדת המידע הקיים כדיי שנוכל להנגיש אותו אליכם באופן מרוכז ובעברית באתר. תודה! נא לפנות לדנה גרוס 0524343939

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

קריטריונים חדשים

קבצים להדפסה:

דף לרופאים-כפול
דף לרופאים-בודדדף-לרופאים-בודד

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

קריטריונים רשמיים – דף חלוקה לרופאים

חברים, מאובחנים ומתעניינים, אתם מוזמנים ביותר לחלק את הדף הבא לרופאים, פיזיותרפיסטים ושאר אנשי מקצוע, ולהפיץ במרפאות.
הדף מפנה אל הקריטריונים החדשים לאיבחון, הנחיות לטיפול, מעקב וניהול מחלה, כפי שפורסמו במגזין הגנטיקה American Journal of Medical Genetics ב-17.3.2017.

חלקים עיקריים מתורגמים בימים אלה, אבל לרופאים עדיף להביא את הדף הנ"ל המפנה לחומר המקורי.

קבצים להדפסה:
דף לרופאים-כפול
   דף לרופאים-בודד

דף-לרופאים-בודד

 

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

חודש המודעות 2017

חודש המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס וגמישות יתר מפרקית 2017

בחודש מאי מצוין ברחבי העולם חודש המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס Ehlers-Danlos Syndromes, EDS, וגמישות יתר מפרקית – Hypermobile Spectrom Disorder, HSD. אהלרס-דנלוס נגרמת כנראה בשל פגם בייצור סיבי הקולגן הבונים את רקמת החיבור. מגוון רחב של הפרעות גמישות יתר מפרקית שנחשבות לשכיחות גורמות אף הן לסימפטומים דומים, אך הסיבות עוד לא ידועות. כתוצאה מכך רבים סובלים מפריקות ותתי-פריקות (למרות שלפחות בהתחלה רבים לא מודעים שאלו הן הגורם לכאביהם), נקיעות, פציעות וכאבים כרוניים בחלקים גדולים מגופם – מפרקים, עור ואיברים פנימיים, דבר המגביל את היכולת לחיות חיים רגילים (הליכה, ישיבה, כתיבה, מטלות בית פשוטות – הכול כואב מאוד) ומבעיות במערכת האוטונומית: לחץ דם נמוך, סחרחורות, בעיות בעיכול,במערכת החיסון (אלרגיות ורגישויות קשות או מרובות לכל דבר אפשרי), בוויסות חושי, חרדות ועוד. מלבד ירידה גדולה באיכות החיים, מספר סוגים נדירים של אהלרס-דנלוס עלולים לגרום למוות מוקדם.

 רוב האנשים לא מאובנים ולא מקבלים טיפול מתאים כל ימי חייהם.כמו כן,לחלק גדול מהסובלים נאמר שזה "הכל בראש שלהם" ושזוהי בעיה נפשית.חלק מאובחנים בטעות כסובלים מפיברומיאלגיה ומחלות ראומטולוגיות, נוירולוגיות וכאב שונות. עקב אי האבחון, או האבחון השגוי, הלוקים בתסמונות עוברים שנים רבות בחיפוש אחר איבחון וטיפול שייקלו עליהם, ונתקלים בקשיים רבים מול הרופאים ומול הסביבה שאמורה לתמוך בהם. כיום אין תרופה לתסמונות, והטיפול הוא טיפול תחזוקתי ומונע בעיקרו, על מנת לא להידרדר בתפקוד – מה שמעלה את חשיבות האיבחון המוקדם.טיפול מותאם ומוקדם יכול להביא לשיפור ניכר באיכות החיים – מה שלצערינו לרוב לא קורה בפועל… עקב איבחון מאוחר או שגוי, אם בכלל.

אתם בטח שואלים את עצמכם מדוע בחרנו פסי הזברה – רופאים מחונכים לחשוב סוסים ולא זברות כשהם שומעים פרסות.עקב חוסר המודעות למגוון הרחב של בעיות הקשורות לגמישות יתר ולכך שאהלרס-דנלוס נחשבת כנדירה,רופאים ומטפלים לא מצפים לראות ולאבחן אדם עימן.כמו כן,כמו שלכל זברה תבנית פסים הייחודיים לה,כך לכל אחת ואחד מאיתנו צורת התבטאות שונה של התסמונת-אך כפי שמזהים זברה ניתן לזהות אותנו ברגע שיודעים לחבר את כל הסימפטומים הרבים שלנו ולראות שיש לכולנו הרבה מהמשותף.

בחודש זה נפרסם פוסטים המספרים על החוויות שלנו כחולים בתקווה ששיתוף רב יגיע לכל אלו שעדיין לא מאובחנים, יסביר לבני המשפחה של הסובלים ש"בן המשפחה אינו עושה את עצמו" ואולי גם הרופאים ילמדו יותר על התסמונות. אנא עזרו לנו בהפצה.

מודעות

פורסם בקטגוריה כללי, מודעות | עם התגים , , , , | כתיבת תגובה

עזרה לחודש המודעות לתסמונת במאי

1.נשמח לשתף לאורך החודש את הסיפורים שלכם.ספרו לנו על עצמכם, באופן אנונימי או לא, זה יכול להיות משהו שכתבתם פה בעבר או משהו חדש, כמה שורות או כמה שתרצו – לתאר את החיים שלכם עם התסמונמת, על תהליך האיבחון, על ההתמודדות היומיומית, על מה שתרצו.
את הסיפורים נפרסם לאורך החודש בדף, בצירוף שמכם או באופן אנונימי 
את הסיפורים ניתן להעביר בהודעה לדף העמותה בפייס –https://www.facebook.com/ehlersdanlosisraelcharity/ או למייל eds.hsd.israel@gmail.com, נשמח לשיתוף הפעולה שלכם בהעלאת המודעות. תודה לעדי חברת הועד שלנו שהתנדבה לערוך.

2.אנו מתכננים לעשות סרטון בו אנו מציינים את מספר השנים שלקח מהרגע בו התחלנו לסבול עד שהתחלנו טיפול מתאים, אתם מוזמנים לשלוח לנו סרטון שלכם לכתובת המייל שהוזכרה ו/או לדנה -0524343939 .אם צריכים עזרה באיך לעשות זאת צרו איתי קשר.

3.נשמח אם תרצו להשתתף בתכנית רדיו של דנה בגלגלים ברשת ולספר כמה שתרצו על חייכם עם התסמונת (ראיון ביחד ).

4.מוזמנים לעשות סרטון קצר שלכם בו אתם מציינים תכונה או כשרון ייחודי לכם ולאחר מכן דבר יוצא דופן שנגרם לכם מהתסמונת.

תודה!

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה