קריטריונים חדשים

קבצים להדפסה:

דף לרופאים-כפול
דף לרופאים-בודדדף-לרופאים-בודד

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

קריטריונים רשמיים – דף חלוקה לרופאים

חברים, מאובחנים ומתעניינים, אתם מוזמנים ביותר לחלק את הדף הבא לרופאים, פיזיותרפיסטים ושאר אנשי מקצוע, ולהפיץ במרפאות.
הדף מפנה אל הקריטריונים החדשים לאיבחון, הנחיות לטיפול, מעקב וניהול מחלה, כפי שפורסמו במגזין הגנטיקה American Journal of Medical Genetics ב-17.3.2017.

חלקים עיקריים מתורגמים בימים אלה, אבל לרופאים עדיף להביא את הדף הנ"ל המפנה לחומר המקורי.

קבצים להדפסה:
דף לרופאים-כפול
   דף לרופאים-בודד

דף-לרופאים-בודד

 

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

חודש המודעות 2017

חודש המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס וגמישות יתר מפרקית 2017

בחודש מאי מצוין ברחבי העולם חודש המודעות לתסמונות אהלרס-דנלוס Ehlers-Danlos Syndromes, EDS, וגמישות יתר מפרקית – Hypermobile Spectrom Disorder, HSD. אהלרס-דנלוס נגרמת כנראה בשל פגם בייצור סיבי הקולגן הבונים את רקמת החיבור. גמישות יתר מפרקית גורמת אף היא לתוצאות דומות, אך הסיבות עוד לא ידועות. כתוצאה מכך רבים סובלים מפריקות ותתי-פריקות (למרות שלפחות בהתחלה רבים לא מודעים שאלו הן הגורם לכאביהם), נקיעות, פציעות וכאבים כרוניים בחלקים גדולים מגופם – מפרקים, עור ואיברים פנימיים, דבר המגביל את היכולת לחיות חיים רגילים (הליכה, ישיבה, כתיבה, מטלות בית פשוטות – הכול כואב מאוד) ומבעיות במערכת האוטונומית: לחץ דם נמוך, סחרחורות, בעיות בעיכול,במערכת החיסון (אלרגיות ורגישויות קשות או מרובות לכל דבר אפשרי), בוויסות חושי, חרדות ועוד. מלבד ירידה גדולה באיכות החיים, מספר סוגים נדירים של אהלרס-דנלוס עלולים לגרום למוות מוקדם.

 רוב האנשים לא מאובנים ולא מקבלים טיפול מתאים כל ימי חייהם.כמו כן,לחלק גדול מהסובלים נאמר שזה "הכל בראש שלהם" ושזוהי בעיה נפשית.חלק מאובחנים בטעות כסובלים מפיברומיאלגיה ומחלות ראומטולוגיות, נוירולוגיות וכאב שונות. עקב אי האבחון, או האבחון השגוי, הלוקים בתסמונות עוברים שנים רבות בחיפוש אחר איבחון וטיפול שייקלו עליהם, ונתקלים בקשיים רבים מול הרופאים ומול הסביבה שאמורה לתמוך בהם. כיום אין תרופה לתסמונות, והטיפול הוא טיפול תחזוקתי ומונע בעיקרו, על מנת לא להידרדר בתפקוד – מה שמעלה את חשיבות האיבחון המוקדם.טיפול מותאם ומוקדם יכול להביא לשיפור ניכר באיכות החיים – מה שלצערינו לרוב לא קורה בפועל… עקב איבחון מאוחר או שגוי, אם בכלל.

אתם בטח שואלים את עצמכם מדוע בחרנו פסי הזברה – רופאים מחונכים לחשוב סוסים ולא זברות כשהם שומעים פרסות. זה מן פתגם כזה של "תחשבו על השכיח, לא על הנדיר". אנחנו בני התסמונות הנדירות, אנחנו הזברות. כפי שאתם כנראה מעולם לא שמעתם על התסמונות כך רוב הסובלים מהתסמונות לא שמעו עליהן ולא מאובחנים בהן. גם בעולם הרפואה ומקצועות התומכים כגון פיזיותרפיסטים הידרותרפיסטים לרוב לא שמעו על התסמונות ולא יודעים לטפל בהן

בחודש זה נפרסם פוסטים המספרים על החוויות שלנו כחולים בתקווה ששיתוף רב יגיע לכל אלו שעדיין לא מאובחנים, יסביר לבני המשפחה של הסובלים ש"בן המשפחה אינו עושה את עצמו" ואולי גם הרופאים ילמדו יותר על התסמונות. אנא עזרו לנו בהפצה.

מודעות

פורסם בקטגוריה כללי, מודעות | עם התגים , , , , | כתיבת תגובה

עזרה לחודש המודעות לתסמונת במאי

1.נשמח לשתף לאורך החודש את הסיפורים שלכם.ספרו לנו על עצמכם, באופן אנונימי או לא, זה יכול להיות משהו שכתבתם פה בעבר או משהו חדש, כמה שורות או כמה שתרצו – לתאר את החיים שלכם עם התסמונמת, על תהליך האיבחון, על ההתמודדות היומיומית, על מה שתרצו.
את הסיפורים נפרסם לאורך החודש בדף, בצירוף שמכם או באופן אנונימי 
את הסיפורים ניתן להעביר בהודעה לדף העמותה בפייס –https://www.facebook.com/ehlersdanlosisraelcharity/ או למייל eds.hsd.israel@gmail.com, נשמח לשיתוף הפעולה שלכם בהעלאת המודעות. תודה לעדי חברת הועד שלנו שהתנדבה לערוך.

2.אנו מתכננים לעשות סרטון בו אנו מציינים את מספר השנים שלקח מהרגע בו התחלנו לסבול עד שהתחלנו טיפול מתאים, אתם מוזמנים לשלוח לנו סרטון שלכם לכתובת המייל שהוזכרה ו/או לדנה -0524343939 .אם צריכים עזרה באיך לעשות זאת צרו איתי קשר.

3.נשמח אם תרצו להשתתף בתכנית רדיו של דנה בגלגלים ברשת ולספר כמה שתרצו על חייכם עם התסמונת (ראיון ביחד ).

4.מוזמנים לעשות סרטון קצר שלכם בו אתם מציינים תכונה או כשרון ייחודי לכם ולאחר מכן דבר יוצא דופן שנגרם לכם מהתסמונת.

תודה!

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

הקריטריון החדש, אבחון, סימפטומים ועקרונות טיפול – לראשונה ע"י צוות מומחים רשמי נרחב

הקריטריון החדש,אבחון,סימפטומים ועקרונות טיפול התפרסמו בגיליון שלם של המגזין הרפואי American Journal of Medical Genetics בהיקף של 245 עמודים! זהו מידע רשמי שצריך לשתף ולהסביר לכל מטופל,רופא ומטפל.

http://ehlers-danlos.com/2017-eds-international-classification/

כמובן שאתרגם את הכל עם הסברים.הכיוון הוא טוב למרות שישנו  שינוי בקריטריון שהוא בעייתי לפי הבנתי וניסיוני ואסביר אותו.אנא חכו לפוסט רשמי.אצטרך עזרה מקיפה לתמלול לכתב 0524343939

אנא התגייסו לעזור לכולנו!

בינתיים – דף חלוקה לרופאים עם הפניה למאמר:

קבצים להדפסה:
דף לרופאים-בודד
דף לרופאים-כפולדף-לרופאים-בודד

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

עדכון:קבצי הקלטה לצורך תמלול

מצורפים קבצי הקלטה מתוך עוד רבים, בו אני מתרגמת לעברית הרצאות וידאו של המומחים לאי די אס והפרעות ברקמות החיבור. צריך לתמלל קבצים אלו,  הם צינור הידע הכמעט יחידי שיש כיום לקבלת מידע עדכני גם לגביי נושאים רבים שאין עליהם מידע כתוב כך שזה יעזור לכולנו להנגיש את המידע ויעזור לי להנגיש לכם טיפול כי כך אוכל לפנות לאנשי מקצוע ולתקשורת עם אתר עם מידע מקיף בעברית.

אשמח לכל עזרה גם עם זה בתמלול חד פעמי אפילו של משפט!

דרך הדרופבוקס:מתעדכן שימו לב

https://www.dropbox.com/sh/y55k7rixi1lw2hj/AAAMA40M7_L1BZ-KArrX3Nqta?dl=0

 

במידה ומישהו מתחיל לתמלל אנא הודיעו לי בכדיי שלא תעשה עבודה כפולה וכדיי שגם אוכל לשתף קבצים נוספים לתמלול.בקבצים הבאים נשים כותרות כשנוכל ולבסוף הכל יצורף עם הוידאו לפי נושא.

 

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה

שיתוף בנקודת אור ענקית-גם כשקשה אל תאבדו תקווה !

חווה  קשיים רגשיים מסוף הקיץ והסתיו הותיר אותי מרוקנת לגמרי לכן חשוב לי כן לשתף בנקודת אור ענקית :התחלתי לתרגל טאי צ'י בזמן האחרון-יכולה מקס' 3 פעמים בחודש 10 דקות (בחינם)- בניסיון לשפר במשהו את מצב פלג גופי העליון לאחר שנאמר לי (וגם הבנתי)שריאלית שום טיפול קונבנציונאלי לא יעזור (עקב הדיסאוט'  לא ניתן יותר לגעת בי בטיפול לכן לא יכולים יותר לשחרר לי ידנית את כל רקמות החיבור שניזוקו כ"כ קשה עד כדי כך שפשוט נדבקו לי חזק 1 ל-2 וזה הגורם למגבלה,כאב ויציאה מהמקום בכל תנועה ומאמץ מיזערי-למרות השרירים המאד חזקים שבניתי.חשוב לי לציין שהטיפול המתאים חיזק אותי כך שכאבי התופת מהפריקות הופחתו משמעותית והגוף שלי לא קורס יותר כך שיכולה לזוז):התחלתי בסגנון הנפוץ שעושים שנחשב לעדין ומותאם גם לנו ולאחר שנפצעתי כל הזמן ניסיתי לחשוב מחוץ לקופסא ולנסות  סגנון אחר,שבד"כ לא מלמדים, אותו מתאימה לעצמי ומאז:הפסקתי "לפרוק" את הצוואר ואת העורק הראשי בו !!!!!!!! וחשוב מכך-לא חווה את התקפי הלחץ הנוראי בעורף ובראש שמלווים בהתנפחות כל בלוטות הלימפה שלי באזור.וזה למרות הסתיו והחמרה באלרגיה שגורמת לי להתעטש המון מה שבד"כ מוציא לי את הצוואר והמוח…כך שבאד"ס אסור לאבד תקווה ! ארחיב בפוסט אחר.השלב הבא-טאי צי במים..(כשאצליח להכניס את אבא שלי למלתחות נשים כדי שיוריד לי את הבגד ים וילביש אותי-לא יכולה בעצמי זה צמוד מדי…בגדים,אמנם בקושי רב,יכולה בעצמי וזה הישג עצום בשבילי ! )

עדכון:מקווה שאעשה סרטון הסבר בקרוב-מסתבר שהמספר בעין 1 עלה לי מאד וזה מאד מקשה עליי.

פורסם בקטגוריה כללי | כתיבת תגובה